Z uśmiechem pod wiatr

Znów złapaliśmy opóźnienie na blogu - przepraszamy! W między czasie sporo się u nas zadziało, więc w skrócie o trzech ważnych wydarzeniach:

• Urodziny Magdalenki :) Tada tada! Nasza kruszyna skończyła dwa latka! 100 lat kochanie, obyś rosła duża i zdrowa była!
• Babcia (ta, która marzyła o zaplataniu warkoczyków) wykorzystała moją nieobecność, chwyciła za nożyczki i dokonała pierwszych w życiu Magdusi rytualnych postrzyżyn. Nasze słonko w ciągu kilku chwil zaczęło wyglądać jak chłopiec. Całkiem ładny chłopiec mówiąc szczerze:)

• Z okazji urodzin zafundowaliśmy Magdusi wycieczkę do dawno niewidzianych dziadków. No dobrze, prawdę mówiąc mój mąż miał akurat zjazd swojej klasy licealnej, więc po prostu wykorzystałam okazję, żeby się ich pozbyć. Mąż i dziecko wyfrunęli z domu na cztery dni i jak widać na środkowym zdjęciu przynajmniej jedno z nich bawiło się wtedy wspaniale. Drugie podobno też, ale nie mam dowodów.

Poza tym wciąż ten sam schemat zajęć: codziennie rehabilitacja, masaże, raz w tygodniu pedagog wczesnorozwojowy. W piątek byliśmy u psychologa (ale to opiszę w kolejnej notce), teraz szykuje nam się wizyta u neurologa i bilans dwulatka.

Nie pisałam jakiś czas, co nie znaczy, że nic się u nas nie działo. Po prostu przyszedł jeden z tych momentów, w których stajemy się trochę słabsi i potrzebujemy na nowo zebrać się w sobie. Nie chciałam pisać w chwili zwątpienia, wolałam poczekać, aż wróci pozytywne myślenie i na dobre rozsiądzie się w mojej głowie. A było to tak:

Najpierw poznaliśmy wyniki EEG. W orzeczeniu napisano: "Zapis nieprawidłowy. Zmiany w lewych odprowadzeniach środkowo-tylnoskroniowo-ciemieniowo-potylicznych o charakterze napadowych wyładowań fal ostrych oraz mniej licznych zespołów fala ostra fala wolna". Ogólnie mówiąc, jest niedobrze. Magduśka nie miała wcześniej napadu, więc nie dostaliśmy żadnych leków, podobno 20% dzieci ze złymi wynikami EEG nigdy nie dostaje napadu. Jest więc nadzieja, że i Mała, pomimo złych wyników, nie zachoruje na padaczkę. Od lekarza dostaliśmy jedynie poradę, by w momentach wysokiej gorączki (będącej często wyzwalaczem napadu) podawać dziecku łyżeczkę relanium. Na wszelki wypadek też przeszliśmy szkolenie co robić w takiej sytuacji i gdzie szukać pomocy.

Dzień później w szpitalu dowiedzieliśmy się, że są nowe zasady - terapia zajęciowa i rehabilitacja grupowa od tego momentu są dostępne tylko dla dzieci od 2 do 12 lat. Mała ma 23 miesiące, więc zabrano nam wszystkie zajęcia oprócz 45-minutowej rehabilitacji funkcjonalnej. Zdecydowaliśmy więc, że czekamy do zdjęcia gipsów i wracamy do domu. Tam łatwiej nam będzie znaleźć dodatkowe zajęcia które, zwłaszcza po botoksie i tuż po zdjęciu gipsów, są teraz bardzo ważne. W piątek zdjęto gipsy, spakowaliśmy się i po sześciu tygodniach nieobecności wróciliśmy do domu.

Po powrocie, w niedzielę, przyszedł największy kryzys. Byłam z Małą w jej pokoiku, ona stała trzymając się stolika i bawiła się plasteliną, ja siedziałam obok. Patrzyłam na jej nóżki i zaczęło ogarniać mnie uczucie zwątpienia, przerażenia i bezsilności jednocześnie. Magduśka stała nieporadnie, wciąż na palcach, niesamowicie wykoślawiała nóżki i nie łapała równowagi. Nagle uderzyła we mnie myśl, że nigdy nam się nie uda, że moja córka nigdy nie będzie normalnie chodzić, że nie wyrwiemy z jej życia piętna porażenia mózgowego. To uczucie było tak dominujące, tak silne, że po prostu się rozpłakałam. Patrzyłam na nią i płakałam, z żalu nad nią, nad nami, w złości na całe życie, które tak nam daje w kość i wystawia na wciąż nowe próby. Długo nie mogłam się opanować, płacz ustał w końcu, ale w tym uczuciu beznadziei pogrążyłam się bezwiednie na kilka dni, zapadłam w stan ogólnej żałości. Nie poprawiła tego nawet rozmowa z mężem, który zbagatelizował moje obawy i powiedział, że przesadzam, bo wszystko będzie dobrze. Dla mnie wtedy nie było i już.

Dzisiaj, zastanawiając się nad przyczynami tego dołka myślę już racjonalnie. Dwie złe wiadomości pod rząd, niepewność wynikająca z faktu czy uda się szybko załatwić rehabilitację blisko domu, znacznie gorsze funkcjonowanie Małej tuż po zdjęciu gipsów i pewnie ogólny spadek napięcia. W domu poczułam się bezpiecznie, spokojnie, przestałam się spinać i organizm musiał zwyczajnie odreagować dni szpitala, gipsów, złych wiadomości. Do męża też nie mam pretensji, gdyby on wtedy dołączył się do tego biadolenia pewnie do tej pory taplalibyśmy się w nim, zamiast wziąć się w garść.

Odezwałam się do KRASNALA, naszego ośrodka rehabilitacyjnego przed szpitalem. Następnego dnia przyjął nas lekarz, rozpisał nam codzienną rehabilitację, pedagoga wczesnorozwojowego, codzienne masaże lub kąpiele perełkowe. Dodatkowo umówiliśmy się z panią Patrycją, rewelacyjną rehabilitantką ze szpitala, że przez jakiś czas będzie do nas przyjeżdżać dwa razy w tygodniu i pracować z Magdalenką. Zaczęłyśmy funkcjonować na pełnych obrotach i wszystko się ułożyło, powróciła wiara w postępy, a złe myśli poszły na długi spacer.

Teraz mogę pisać dalej o Magdusi, bo WIEM, że wszystko będzie dobrze. Nawet gdy czasami zdarza mi się zwątpienie, to jednak ciągle, w głebi duszy WIEM swoje. I nic tego nie zmieni :)

Jeszcze kilka dni temu Mała była częstym gościem placu zabaw w Falenicy. Od Zagórza to tylko kilka kilometrów, a plac nowy, zadbany, mini-cudeńko dla maluchów. Kosmos prawdziwy w porównaniu z jedną rozpadającą się huśtawką i jedną drabinką dostępną na terenie szpitala.

Po rehabilitacji, terapii zajęciowej i innych aktywnościach zabieraliśmy Magdaluszka i pozwalaliśmy jej korzystać ze wszystkich atrakcji. Najbardziej upodobała sobie zjeżdżalnię i pomimo napominania, karcenia i sadzania na pupie, ona i tak wolała zjeżdżać na brzuchu. Za pierwszym razem o mało zawału nie dostałam, ale po piętnastym zjeździe przestałam się denerwować, choć nie zrezygnowałam z lekko paranoicznej asekuracji. Zrozumiałam, że widocznie rośnie nam miłośnik sportów ekstremalnych, który potrzebuje dużej dawki adrenaliny i nie rozumie jeszcze, że mama tej adrenaliny chwilowo ma aż nadto. Moja teoria potrzeby super-wrażeń potwierdziła się i na huśtawce (Mała olała bezpieczną, zabudowaną huśtawkę dla maluchów i płaczem wymuszała huśtanie się na wersji dla starszaków) i na platformie dla zaawansowanych, na którą Magda wspinała się niestrudzenie, choć jako jedyna na czworaka. Okazało się, że wspaniale skompensowała sobie niedowład nóżek siłą małych rączek. Na huśtawce potrafi utrzymać się łańcuchów, potrafi zawisnąć na drążku na rękach, a nawet podciągnąć się cała! Ja bym już pewnie nie potrafiła :)

Wszystkie te przyjemności zostały zawieszone na czas noszenia gipsów. I co teraz robić z niewyżytym maluchem? Po powrocie z placu zabaw dziecko jadło i padało umordowane niesamowicie. Spało długo i mocno zdrowym snem. A teraz mamy nadmiar energii, która nierozładowana może znaleźć ujście w przypadkowych działaniach, niekoniecznie akceptowanych przez rodziców. Na szczęście jest Wspaniały Tata, który dba o dostarczanie nowych rozrywek! Ostatnio postawiliśmy na drewno, dzięki czemu oprócz sklepowych, niezrozumiale drogich zabawek dokupujemy też w internecie używane. Właściwie drewno mało się niszczy i ciągle ładnie wygląda. Z nowych zakupów na razie na topie jest zestaw dla małego muzykanta (cymbałki, kastaniety, kazoo, organki i coś jak tamburyn bez bębenka). Mała udowodniła, że jest wielofunkcyjna i potrafi jednocześnie grać na kazoo i walić w cymbałki. Walenie młotkiem ćwiczy też na przebijaku, więc ma to opanowane do perfekcji :)

A ja marzę o zdjęciu gipsów, bo wolę chmarę krzyczących dzieciaków na placu zabaw niż małego, niewyżytego muzykanta w tym samym pokoju :)

Mamy zaległości w pisaniu, ale to z powodu nadmiaru wrażeń ostatnio. Życie turnusowe płynęło sobie spokojnie, dopasowałyśmy się do harmonogramu i trochę rozleniwiłyśmy, dlatego nowe wydarzenia wytrąciły nas z tego jednostajnego toru i zaczęło brakować czasu na bloga.

Najpierw dostałyśmy diagnozę psychologiczną. Wynik: rozwój na poziomie 16 miesiąca. Najniżej oceniono mowę (na 8 miesiąc), najwyżej sprawność manualną (22 miesiąc, czyli prawie zgodnie z wiekiem Małej). Procentowo wyszło to 71% - pogranicze normy i upośledzenia. Na szczęście tylko mowa tak mocno ciągnie nas w dół, więc jeżeli coś się ruszy i Magduśka wreszcie się rozgada, to wpadniemy w dolne granice normy. Nie płaczemy z powodu diagnozy, gorąco wierzymy, że maleństwo ma jeszcze czas i w końcu nadgoni utracony przez przedwczesny poród dystans do rówieśników. Na razie mamy ją "kąpać w morzu słów" jak to określiła logopedka i uzbroić się w cierpliwość. Jak zwykle w naszym przypadku zamiast w morzu kąpiemy ją w oceanie. Oby się nie zraziła do nagle nadgadatliwych rodziców :)

Potem była komisja zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. W ocenie lekarza Magdaluszek wygląda zdrowo i dobrze rokuje na przyszłość. Dostałyśmy orzeczenie na dwa lata (ale za to od urodzenia, czyli na dwa lata wstecz) i po czwartych urodzinach będziemy na nowo oceniać stan zdrowia. Myślę, że ten lekarz to dosyć optymistycznie patrzy na życie, ale jeżeli się nie pomylił, to osobiście pójdę mu podziękować. Z orzeczeniem w ręku powędrowałam do wydziału komunikacji po kartę parkingową i dowiedziałam się, że potrzebne jest zdjęcie legitymacyjne naszej kruszyny. Szykuje nam się pierwsza wizyta w profesjonalnym zakładzie fotograficznym - ho ho ho! Będzie się działo! Zastanawiam się tylko, jak sobie z tym radzą rodzice niemowlaków. Ciekawe, jak wygląda zdjęcie legitymacyjne dwumiesięcznego brzdąca? :)

Trzy dni później zakładaliśmy gipsy, całe stopki i łydki. Tuż po wszystkim Mała zasnęła i spała trzy godziny, ale za to gdy wstała... Apokalipsa! Krzyki, płacz, furia, złość i ogólne nieszczęście zagościły u nas aż do nocy. Gipsy ciężkie i mało wygodne, ale za to po całym dniu płaczu przyszedł dłuuugi sen i Magdusia mogła się zregenerować. Na drugi dzień wciąż była jeszcze trochę markotna, ale chyba już oswoiła się z nową sytuacją. Przed nami minimum dwa-trzy tygodnie w bardzo ciężkich butach.

Kolejnego dnia, tuż po rehabilitacji Mała zasnęła, a my mogliśmy wykorzystać ten czas na zrobienie EEG (na zdjęciach widać jak to wyglądało). Mała spała tak twardo, że można było założyć jej na głowę specjalną siatkę, podpiąć mnóstwo elektrod i wysmarować pół głowy, a ona nawet oka nie otworzyła. Na drzwiach zawisła kartka: "Trwa badanie, nie przeszkadzać!" Chcieliśmy utrzymać ją we śnie jak najdłużej, każde poruszenie się, czy podrapanie nosa zakłócało badanie. Udało się zarejstrować w sumie 38 minut pracy mózgu, powinno wystarczyć  do diagnozy. To kolejne badanie z naszej listy wykluczającej choroby współwystępujące z MPDz. Wyniki powiedzą nam, czy istnieje niebezpieczeństwo padaczki, ale o tym dowiemy się dopiero w poniedziałek. Trzymajcie kciuki!

Wczoraj w Zagórzu padał grad, a 10 minut później świeciło słońce. My też usłyszeliśmy kilka złych wieści, a potem jedną bardzo miłą, ale po kolei:

Mała pomimo botoksu i łusek wciąż staje tylko na paluszkach. Lekarz nie mógł w to uwierzyć i kilka razy dokładnie jej się przyglądał. Chwilowo hipoteza jest taka: mięśnie się wyprostowały, ale w głowie Magduśki utrwalił się już nieprawidłowy wzorzec chodu. Ponadto stając wcześniej na palcach przesunęła sobie środek ciężkości do przodu i teraz nie może utrzymać równowagi stojąc na pełnych stopach. Zrobiliśmy ponownie analizę chodu (elektrody na nóżkach, przerażoną pacjentkę i przemiłą panią od badania widać na zdjęciach), zaliczyliśmy wizytę u neurologa i usłyszeliśmy rozwiązanie. Trzeba założyć gipsy na całe nóżki, żeby środek ciężkości wrócił na miejsce. Mała powinna być w gipsie od trzech do sześciu tygodni, nie będzie mogła wtedy za bardzo chodzić (za duży ciężar), ale musimy ją jak najwięcej pionizować. Ponieważ za tydzień mamy komisję ds. orzekania o niepełnosprawności, to gipsy założymy dopiero po orzeczeniu, teraz mamy tydzień na przyzwyczajenie się do tej myśli.

Jesteśmy również po pierwszym badaniu psychologicznym, nie do końca udanym. Magdalenka spięła się i odmówiła współpracy. Pani psycholog pokręciła głową, ale wyznaczyła nam nowy termin na wtorek. Mamy nadzieję, że za drugim razem pójdzie lepiej, bo ciągle nie znamy poziomu rozwoju naszego słonka. We wtorek rano zaaplikujemy Małej intensywny trening antystresowy i wszystko pójdzie dobrze :)

A teraz obiecane słodkości. Po wczorajszej rehabilitacji przyszedł sms: "proszę o kontakt, kurier". O co chodzi, przecież jesteśmy na turnusie, niczego nie zamawiałam. Dzwonię i słyszę, że jest jakaś nagroda. Jaka nagroda? Nie wiadomo, napisane tylko, że nagroda. Hmmm... Intensywny proces myślowy i mamy pierwsze, niejasne podejrzenia. Dwa tygodnie przed szpitalem wybraliśmy się do parku linowego. Tata wspinał się gdzieś wysoko po linach, a kobietki z ziemi kibicowały i podziwiały. Odwiedziły też tamtejsze stoisko Wyspy Malucha, gdzie bawiły się balonami, mogły pomalować sobie buzie i dostały ulotkę o konkursie fotograficznym. Po powrocie do domu nastąpił szybki wybór zdjęć z domowego archiwum i wysłanie maila ze zgłoszeniem. Minął miesiąc, zdążyliśmy o tym zapomnieć. Po telefonie do kuriera sprawdzamy maila i okazuje się, że w jednym z trzech etapów zdjęcie pluskającego się Magdaluszka zajęło pierwsze miejsce! Wciąż puchniemy z dumy :) A dostaniemy takie coś!

Trzeci, ostatni etap trwa do 23 września, tym razem pod hasłem "Czas posiłku". Szczegóły na facebookowej stronie Wyspy Malucha. Może ktoś się jeszcze dołączy?